martes, agosto 8

Lucía

Voy a contaros un cuento, una de esas historias de hadas, brujas, príncipes y princesas, pero este cuento no puede empezar como empiezan todos los cuentos, no puedo decir “érase una vez” o “había una vez”, no, no, no, eso sería inexacto. Este cuento debe comenzar con un hay ahora. En este instante, mientras lees estas líneas. Ya.

Ahora.

Hay...

Hay ahora una niña llamada Lucía. Tiene dieciséis meses y es preciosa, muy rubia, de piel muy clara, con los ojos muy azules. También es muy risueña; siempre está sonriendo y, cuando te ve, su rostro se ilumina de alegría. Si la tuvieras delante, si la observases mientras se agita y gorgojea en su cuna, pensarías que es el bebé más feliz del mundo. Pero Lucía tiene dieciséis meses.

Los padres de Lucía viven en Madrid. Él es alemán, muy alto –tanto como yo-, y aunque habla perfectamente español y no es uno de esos arios rubios y cuadrangulares de los que uno espera que invadan Polonia en cualquier momento, hay algo en él, quizá el tono de su piel, que lo delata como no-nativo. Ella también es alta, de tez oscura y -como buena española- pelo negro, tan mediterránea como un campo de olivos e igual de bonita. Esos son los padres de Lucía, sí; buenos padres, cariñosos, entregados, padres felices. Pero Lucía tiene dieciséis meses.

Lucía tiene dos hermanos. El mayor, Martín, de cinco años, es un niño encantador; sus ojos son del color de la miel y, al igual que ocurre con su padre, hay en su aspecto un indefinible matiz exótico. Sara, la segunda en edad, tiene cuatro años y es idéntica a su madre, pelo negro, ojos negros, piel de bronce claro. Es tan bonita que asombra verla y cuando sonríe es como si saliera el sol y se iluminara el mundo. Podría ser una niña hebrea en un kibutz o una malagueña dorada por el sol de Andalucía. Los dos, Martín y Sara, nacieron en Madrid, los dos hablan español y alemán, los dos son felices, como su hermana Lucía. Pero Lucía tiene dieciséis meses.

Estos son los protagonistas del cuento: papá, mamá, Martín, Sara y Lucía. Ahora entra en escena la bruja mala. Se llama Angelman... Hombre-ángel, qué extraño nombre para una bruja.

Lucía, ya lo he dicho, es un bebé precioso y sonriente, el bebé más feliz del mundo, pero si te paras a pensarlo, si recuerdas que Lucía tiene dieciséis meses, advertirás que hay algo extraño, algo sutilmente incorrecto. Dieciséis meses... no debería ser tan bebé. Lucía nunca ha gateado, aunque eso es normal, muchos niños no lo hacen. Tampoco repta y eso ya no es tan normal; pero lo realmente alarmante es que Lucía no puede sentarse ni mantener enderezada la espalda, como si fuera un bebé de pocos meses. Y, recuérdalo, Lucía tiene casi año y medio de edad.

Los padres de Lucía consultaron a los mejores magos y galenos del reino, y estos, tras examinar a la niña, dictaminaron que la pequeña Lucía había sido hechizada por un conjuro de la bruja Angelman. Esto que os cuento, no lo olvidéis, es muy reciente, ocurre ahora, hoy mismo. El diagnóstico de los galenos sobrevino hace sólo dos o tres semanas, a finales de julio, y sus ecos todavía resuenan en el aire. Angelman... ¿quién demonios es esa bruja?

En 1965, el médico inglés Harry Angelman describió por primera vez a tres niños con los síntomas ahora conocidas como Síndrome de Angelman. Se trata de una dolencia tan rara, tan infrecuente, que durante mucho tiempo se pensó que no existía; pero un día los avances de la genética permitieron descubrir que los hechizado por Angelman tenían borrada una pequeña zona del cromosoma número 15. Estoy hablando de una fracción diminuta de ADN, un fragmento infinitesimal, pero los efectos de su ausencia son demoledores.

Los bebés-Angelman parecen enteramente normales durante los primeros doce meses de vida; a partir de ese momento comienzan a aflorar los primeros síntomas de retraso en su desarrollo. Luego... problemas de movimiento y equilibrio, incapacidad para hablar, dificultad –o incluso imposibilidad absoluta- de caminar, retraso mental, crisis convulsivas... Hay más síntomas, pero dos de ellos son tan paradójicos que parecen un sarcasmo, una burla cruel. La parte borrada del cromosoma 15 afecta de alguna manera a la distribución de la melanina; por eso Lucía es tan rubia y tiene los ojos tan azules, la piel tan clara, por eso es tan bonita. Por otro lado, el ADN extraviado provoca una extraña afección motora llamada “epilepsia risible”. Convulsiones similares a la risa; por eso Lucía sonríe tanto, por eso parece tan feliz.

En España hay menos de doscientos casos registrados; si lo piensas, existen más posibilidades de ganar el gordo de la lotería que de sufrir el hechizo de la bruja Angelman. Por eso, cuando cosas como ésta suceden cerca de ti, no puedes evitar preguntarte ¿por qué?, aunque en el fondo sabes que no hay respuesta, que no existe otro motivo más que el maldito azar. Lanzas un dado de doscientas veinte mil caras y sale tu número. Mala suerte. Te ha tocado.

Creo que nunca, como en este caso, la apariencia de una enfermedad es tan acorde con el nombre de su descubridor. Lucia, os lo juro, parece un ángel risueño, un querubín bondadoso y radiante. De hecho –permitidme soñar un poquito-, creo que Lucía es en realidad un ángel, un ángel varado entre dos mundos, un rayo de luz atrapado en ámbar. Parte de ella, una ínfima porción de su ADN, se extravió en el universo de lo inexistente, y otra parte se materializó en nuestro mundo. Por eso, Lucía oscila, late entre dos planos de existencia, es y no es, está y no está. Y, quién sabe, quizá el hecho de vivir dos realidades al mismo tiempo expanda su mente hasta abarcar el universo entero. Puede que Lucía sonría tanto porque durante cada segundo de su existencia contempla prodigios que nosotros no podemos ni imaginar, puede que Lucía nunca hable porque no existen palabras para describir lo que ve. Quién sabe, podría ser...

Ahora debería concluir esta historia con un “colorín colorado, este cuento se ha acabado”, pero no puedo hacerlo, faltaría a la verdad, porque este cuento no ha hecho más que comenzar. ¿Qué sucederá después, cómo concluirá el relato? No lo sé. Me gustaría creer que, algún día, un hada buena romperá el hechizo de la bruja Angelman; me gustaría creer que un príncipe azul besará los labios de Lucía, despertándola de su sueño inmemorial...

Ya, ya sé que no puede ser; pero me gustaría creerlo.

18 comentarios:

b.llamero dijo...

Ufff... Terrible, demoledor "cuento". Y cómo se echa de menos, en efecto, el colorín colorado de los cuentos fantásticos. La realidad es un cuento literamente endiablado. En fin, Fray: bienvenido y gracias por otro de tus espléndios regalos literarios.

sfer dijo...

Uno mis deseos a los tuyos; a ver si entre dos deseando, en el futuro aparece el príncipe azul de Lucía. Ojalá.

Álex Vidal dijo...

Tres. Contad al menos tres deseándolo. Además de sus padres y hermanos, claro.

Jorge dijo...

Para ver que la vida es jodida basta con darse una vuelta por la planta de medicina infantil de cualquier megahospital como La Paz. No puedo dejar de citar mi propio poema "María":

http://jorgesaturno.blogspot.com/2006_01_01_jorgesaturno_archive.html

Un saludo desde Taiwán

César dijo...

Llamero, amigo mío, me alegro de verte por aquí. Tienes razón, la realidad es, o suele ser, un puta mierda. Por eso existe la literatura, para enmendar las chapuzas de los dioses y hacer del mundo un lugar un poquito más amable y ordenado. Y gracias a ti por seguir visitando esta fraternidad.

Sfer y Alex: gracias por unir vuestros deseos a los míos, aunque en este caso... bueno, lo que haría falta es un milagro, porque la ciencia nada puede hacer. El problema de Lucía está en todas y cada una de las células de su cuerpo. Su problema es parte de su esencia. Pero, quién sabe, quizá los príncipes azules y las hadas buenas sean un bien menos escaso de lo que pensamos.

Jorge: conocí la planta de medicina infantil de la Paz hace 19 años, cuando nació mi primer hijo. A él, afortunadamente, no le pasaba nada, pero yo cruzaba por delante de esa planta cada vez que visitaba a mi mujer, y lo que veía a través de las cristaleras me dejaba hecho polvo. Lamento infinitamente lo que le sucedió a tu sobrina María. La muerte de un niño es la mayor injusticia del universo, el drama más doloroso y demoledor. Es muy hermoso tu poema. Ah, Lucía también es sobrina mía.

Ris dijo...

Sólo puedo decirte que ánimo y que sobre todo seas capaz de apoyar a los padres. No puedo imaginarme tanto dolor.

mazarbul dijo...

Siento lo que cuentas. No hace mucho un amiga mía iba a tener un crio(no llegó a tenerlo), y le diagnosticaron una enfermedad genetica de los c... de cuyo nombre no puedo ni quiero acordarme. Lo demoledor es que se habían dado en Madrid 3 casos en 30 años. Y te tiene que tocar.
Pero al contrario de tus amigos, mi amiga ( y su pareja)pudo elegir una trágica alternatica. En fin, porca miseria, Fray César.

Big Brother dijo...

Quien quiera que sea el que reparta los "dones" que reciben los niños al nacer ha sido generoso con mi familia directa. Desde hace dos años y medio tengo mi primera nieta (y sobrina de César)y es una niña perfecta, lindísima y con una actitud y unos movimientos que me emocionan hasta el borde de la lágrima. Y, curiosamente, esta "suerte" me ha hecho mucho más vulnerable al conocimiento de que existen otros muchos niños que o no nacen libres de esos terribles fallos de salud o mueren -como el de la historia que en este mismo blog contó César- sin todabía disponer de un nombre porque no procedía ponérselo sin saber si iba a "perdurar" o no.
Por la parte de ello que me favorece, muchas gracias. Por la otra... ¡Mierda!

Big Brother dijo...

¿Todabía? ¿Toy tonto yo? TODAVÍA
(Perdón por haber hecho rechinar algunos dientes)

miwok dijo...

Aunque soy joven siempre he deseado ser madre, y siempre he tenido un nombre en mente, Lucía, porque siempre he querido una niña. He imagiando si tendría mis ojos, o los hoyuelos de la persona que quiero, pero nunca, nunca he imaginado que mi bebé no vaya a ser perfecto, no vaya a ser un bebé sano,gordito y juguetón. Qué mala la bruja de Angelman que hunde nuestros sueños...y no sólo ella, hay tantas brujas malas...a veces no sólo hechizan niños...a veces se los llevan con ellas.(Un recuerdo para David, que llegó a los 15 con una fuerza que nos emocionó a todos)

Oro et laboro dijo...

Uf, no estoy en casa. Si no, buscaría con cuidado un poema de Joan Margarit y lo copiaría aquí para los padres de Lucía. La hija del poeta Joan Margarit sufría otra rara enfermedad, el síndrome de Rubinstein- noséqué. Algunos de sus síntomas coinciden, creo, con el síndrome que describes: retraso mental, motor... Margarit dedicó a su hija muchos poemas y un libro precioso a su muerte, "Joana" (ed. Hiperión). Ella tenía treinta años cuando murió. No es un final feliz, claro. Pero es lo más parecido a la com-pasión que sé ofrecer ahora mismo.

Peonia dijo...

Siempre te leo pero nunca escribo nada. Hoy tu cuento me ha tocado la fibra sensible. Sólo tres palabras "esperanza, amor y apoyo a los padres". Yo fui una niña milagro y ahora tengo otra niña milagro nacida a las 25 semanas. No conozco ese síndrome pero espero que poco a poco la medicina avance y se logren día a día más milagros y que uno de ellos sea Lucía.

César dijo...

y.e.o., Mazarbul, BB, Miwok y Peonia: agradezco mucho vuestros mensajes. Gracias, de verdad.

Oro et laboro: gracias a ti en particular por tu información sobre el poeta Joan Margarit, Buscaré ese libro, "Joana", y se lo regalaré a los padres de Lucía.

Ya sabes: una admiradora dijo...

Los diagnósticos infalibles no existen: a mí me desahuciaron con siete años, por una parálisis cerebral, no hablaba, parecía catatónica, no me podía mover, y hablaban de mi enfermedad delante de mí , decían que no comprendía,y en lenguaje castizo, mis parientes traducían que "me había quedado tonta y que no tenía curación", e incluso dos veces escuché al médico decir que me estaba muriendo, y que de esa noche no pasaba.
A los catorce años empecé a mejorar
Es curioso, porque a mí me quedó claro entonces una cosa que después me ha servido mucho para no necesitar un curso de autoestima: los demás eran los que no entendían, no comprendían, y yo sabía que estaban equivocados. Partir de esa experiencia es muy útil para no dejar de equivocarme sola, que es la única manera de crecer.
Algún día aprenderán a remendar el ADN, y Lucía os podrá contar que los médicos son idiotas, y quienes confían en sus diagnósticos gafes, también.
Me hubiera gustado contarte esto en e.mail privado, pero...
Un abrazo

César dijo...

Terrible tu experiencia, Ya Sabes; y muy aleccionadora, desde luego. Gracias por compartirla conmigo.

Anónimo dijo...

Quizás ya lo conozcas, pero por si acaso te interesa, el escritor zaragozano Miguel Mena publicó hace un par de años un libro llamado "1863 pasos" (Editorial Xordica) que consta de tres relatos
en los que describe un viaje exterior/interior a distinto punros de Aragón. (hablo de oídas, como tu contaste en un post, tengo unos cuantos libros por leer en casa, y unos cuantos por comprar en la cabeza).En el segundo de esos relatos o reportajes habla de sus sentimientos en relación a su hijo, que como tu sobrina, tiene la enfermedad de Angelman. Como lo han hecho hijo adoptivo de Zaragoza, el escritor Antón Castro ha puesto en su blog (http://antoncastro.blogia.com) una entrevista que le hizo en el momento de la publicación del libro. Ánimo.

Anónimo dijo...

Best regards from NY! »

Anónimo dijo...

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