Lucía

Voy a contaros un cuento, una de esas historias de hadas, brujas, príncipes y princesas, pero este cuento no puede empezar como empiezan todos los cuentos, no puedo decir “érase una vez” o “había una vez”, no, no, no, eso sería inexacto. Este cuento debe comenzar con un hay ahora. En este instante, mientras lees estas líneas. Ya.

Ahora.

Hay...

Hay ahora una niña llamada Lucía. Tiene dieciséis meses y es preciosa, muy rubia, de piel muy clara, con los ojos muy azules. También es muy risueña; siempre está sonriendo y, cuando te ve, su rostro se ilumina de alegría. Si la tuvieras delante, si la observases mientras se agita y gorgojea en su cuna, pensarías que es el bebé más feliz del mundo. Pero Lucía tiene dieciséis meses.

Los padres de Lucía viven en Madrid. Él es alemán, muy alto –tanto como yo-, y aunque habla perfectamente español y no es uno de esos arios rubios y cuadrangulares de los que uno espera que invadan Polonia en cualquier momento, hay algo en él, quizá el tono de su piel, que lo delata como no-nativo. Ella también es alta, de tez oscura y -como buena española- pelo negro, tan mediterránea como un campo de olivos e igual de bonita. Esos son los padres de Lucía, sí; buenos padres, cariñosos, entregados, padres felices. Pero Lucía tiene dieciséis meses.

Lucía tiene dos hermanos. El mayor, Martín, de cinco años, es un niño encantador; sus ojos son del color de la miel y, al igual que ocurre con su padre, hay en su aspecto un indefinible matiz exótico. Sara, la segunda en edad, tiene cuatro años y es idéntica a su madre, pelo negro, ojos negros, piel de bronce claro. Es tan bonita que asombra verla y cuando sonríe es como si saliera el sol y se iluminara el mundo. Podría ser una niña hebrea en un kibutz o una malagueña dorada por el sol de Andalucía. Los dos, Martín y Sara, nacieron en Madrid, los dos hablan español y alemán, los dos son felices, como su hermana Lucía. Pero Lucía tiene dieciséis meses.

Estos son los protagonistas del cuento: papá, mamá, Martín, Sara y Lucía. Ahora entra en escena la bruja mala. Se llama Angelman... Hombre-ángel, qué extraño nombre para una bruja.

Lucía, ya lo he dicho, es un bebé precioso y sonriente, el bebé más feliz del mundo, pero si te paras a pensarlo, si recuerdas que Lucía tiene dieciséis meses, advertirás que hay algo extraño, algo sutilmente incorrecto. Dieciséis meses... no debería ser tan bebé. Lucía nunca ha gateado, aunque eso es normal, muchos niños no lo hacen. Tampoco repta y eso ya no es tan normal; pero lo realmente alarmante es que Lucía no puede sentarse ni mantener enderezada la espalda, como si fuera un bebé de pocos meses. Y, recuérdalo, Lucía tiene casi año y medio de edad.

Los padres de Lucía consultaron a los mejores magos y galenos del reino, y estos, tras examinar a la niña, dictaminaron que la pequeña Lucía había sido hechizada por un conjuro de la bruja Angelman. Esto que os cuento, no lo olvidéis, es muy reciente, ocurre ahora, hoy mismo. El diagnóstico de los galenos sobrevino hace sólo dos o tres semanas, a finales de julio, y sus ecos todavía resuenan en el aire. Angelman... ¿quién demonios es esa bruja?

En 1965, el médico inglés Harry Angelman describió por primera vez a tres niños con los síntomas ahora conocidas como Síndrome de Angelman. Se trata de una dolencia tan rara, tan infrecuente, que durante mucho tiempo se pensó que no existía; pero un día los avances de la genética permitieron descubrir que los hechizado por Angelman tenían borrada una pequeña zona del cromosoma número 15. Estoy hablando de una fracción diminuta de ADN, un fragmento infinitesimal, pero los efectos de su ausencia son demoledores.

Los bebés-Angelman parecen enteramente normales durante los primeros doce meses de vida; a partir de ese momento comienzan a aflorar los primeros síntomas de retraso en su desarrollo. Luego... problemas de movimiento y equilibrio, incapacidad para hablar, dificultad –o incluso imposibilidad absoluta- de caminar, retraso mental, crisis convulsivas... Hay más síntomas, pero dos de ellos son tan paradójicos que parecen un sarcasmo, una burla cruel. La parte borrada del cromosoma 15 afecta de alguna manera a la distribución de la melanina; por eso Lucía es tan rubia y tiene los ojos tan azules, la piel tan clara, por eso es tan bonita. Por otro lado, el ADN extraviado provoca una extraña afección motora llamada “epilepsia risible”. Convulsiones similares a la risa; por eso Lucía sonríe tanto, por eso parece tan feliz.

En España hay menos de doscientos casos registrados; si lo piensas, existen más posibilidades de ganar el gordo de la lotería que de sufrir el hechizo de la bruja Angelman. Por eso, cuando cosas como ésta suceden cerca de ti, no puedes evitar preguntarte ¿por qué?, aunque en el fondo sabes que no hay respuesta, que no existe otro motivo más que el maldito azar. Lanzas un dado de doscientas veinte mil caras y sale tu número. Mala suerte. Te ha tocado.

Creo que nunca, como en este caso, la apariencia de una enfermedad es tan acorde con el nombre de su descubridor. Lucia, os lo juro, parece un ángel risueño, un querubín bondadoso y radiante. De hecho –permitidme soñar un poquito-, creo que Lucía es en realidad un ángel, un ángel varado entre dos mundos, un rayo de luz atrapado en ámbar. Parte de ella, una ínfima porción de su ADN, se extravió en el universo de lo inexistente, y otra parte se materializó en nuestro mundo. Por eso, Lucía oscila, late entre dos planos de existencia, es y no es, está y no está. Y, quién sabe, quizá el hecho de vivir dos realidades al mismo tiempo expanda su mente hasta abarcar el universo entero. Puede que Lucía sonría tanto porque durante cada segundo de su existencia contempla prodigios que nosotros no podemos ni imaginar, puede que Lucía nunca hable porque no existen palabras para describir lo que ve. Quién sabe, podría ser...

Ahora debería concluir esta historia con un “colorín colorado, este cuento se ha acabado”, pero no puedo hacerlo, faltaría a la verdad, porque este cuento no ha hecho más que comenzar. ¿Qué sucederá después, cómo concluirá el relato? No lo sé. Me gustaría creer que, algún día, un hada buena romperá el hechizo de la bruja Angelman; me gustaría creer que un príncipe azul besará los labios de Lucía, despertándola de su sueño inmemorial...

Ya, ya sé que no puede ser; pero me gustaría creerlo.